Het dieet bij Galactosemie
De enige mogelijke behandeling van galactosemie is een levenslang lactosevrij en streng galactosevrij dieet. Alle voedingsmiddelen waarin lactose zit zijn niet toegestaan.
Ouders en patiënten staan niet alleen in het omgaan met het dieet. Ze worden geadviseerd en begeleid door gespecialiseerde diëtisten die zijn verbonden aan de academische ziekenhuizen. Deze diëtisten hebben samen met de GVN het boekje “dieet bij galactosemie” opgesteld, bijgewerkt en nieuw vormgegeven in 2022.
Het dieetboekje bevat een gedetailleerde beschrijving van de dieetrichtlijnen bij galactosemie en alle aspecten die bij het volgen van dit dieet aan de orde kunnen komen. Voor een duidelijke omschrijving van het dieet verwijzen wij graag naar het dieetboekje (ook te vinden onder Publicaties).
De dieetrichtlijnen zijn gebaseerd op de huidige medische kennis. Afgelopen jaren heeft gericht dieetonderzoek geleid tot een versoepeling van het dieet. Verdergaand dieetonderzoek in de toekomst kan mogelijk bijdragen aan een nog betere kwaliteit van leven.
Een handig kaartje om altijd bij je te hebben kun je hier downloaden.
Omdat het goed volgen van het dieet van groot belang is adviseert de GVN patiënten om minimaal één keer per jaar contact te hebben met een diëtist van de metabole (kinder-) afdeling van een Academisch Ziekenhuis. Deze houdt in de gaten dat de patiënt gezond en gebalanceerd eet, rekening houdend met de beperkingen van een (ga)lactosevrij dieet.
Let op: Alleen gespecialiseerde diëtisten die zijn verbonden aan de academische ziekenhuizen hebben actuele kennis van galactosemie en het bijhorende dieet. Reguliere diëtisten beschikken niet over deze kennis.
Elke patiënt ontvangt gratis een dieetboekje tijdens een (eerste) controleafspraak bij de diëtiste. Leden van de GVN kunnen gratis extra exemplaren bestellen door contact op te nemen met ons. Bijvoorbeeld ter informatie voor familie, kinderdagverblijf, school en dergelijke.
Natuurlijk is het soms moeilijk als de keuze voor producten beperkt is. Gelukkig zijn er tegenwoordig in de supermarkt van alle soorten producten wel voldoende lactosevrije varianten te koop. Ook zijn er voldoende goed smakende sojaproducten die de melkproducten vervangen.
Meestal raken jonge ouders snel vertrouwd met het dieet en zal blijken dat het dieet goed is in te passen is in het dagelijkse leven van het hele gezin. Uit eten gaan, eten bij vrienden, uitstapjes, feestjes, eten op school, traktaties en ook vakantie zijn niet zo vanzelfsprekend. Goede planning, informeren van de omgeving en zelf eten meenemen zijn nodig om deze problemen op lossen.
Dieet in het buitenland
Om op vakantie ook goed uit de voeten te kunnen zijn er dieetkaartjes gemaakt op creditcard formaat, die gemakkelijk mee te nemen zijn. Deze pdf kunt u downloaden, printen, uitknippen en plakken. Het is in vijf talen beschikbaar: Engels, Frans, Duits, Italiaans en Spaans. Mocht u zelf andere talen beschikbaar dan horen wij dat graag, dan kunnen wie die er mogelijk bij zetten.
Op de website van EGS (Europese Vereniging) staan in veel talen een goede omschrijving die je mee kunt nemen in het buitenland om te laten lezen. Zie deze link naar de verschillende talen, veel talen zijn beschikbaar. De website is in het Engels geschreven.