Zorgpad

Het zorgpad is afspraak tussen behandelaren en patiënten. Het is een soort handleiding voor de behandeling en begeleiding van mensen met klassieke galactosemie.

Er is een versie voor patienten en voor behandelaren. Iedereen weet daardoor hoe optimale zorg voor patiënten eruit moet zien.

De behandelaren in de Nederlandse Medische centra hebben afgesproken deze richtlijn te volgen. Er kunnen wel kleine verschillen zijn tussen de universitaire medische centra, bijvoorbeeld over de precieze invulling of de toepassing van het zorgpad. Soms wordt er afgeweken van het zorgpad. Daarvoor moeten dan wel goede redenen zijn.

Het zorgpad is gemaakt door artsen die zijn gespecialiseerd in Galactosemie, in opdracht van VKS (patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten. Ook de GVN is betrokken bij de inhoud van het zorgpad. VKS zorgt ervoor dat dit zorgpad elke 3 tot 5 jaar wordt bijgewerkt.