Welkom
Op de website van de Galactosemie Vereniging Nederland.
Galactosemie is een metabole ziekte met ingrijpende gevolgen.
De GVN richt zich op informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Laatste nieuws
Nieuw informatieboekje galactosemie beschikbaar
We hebben een nieuw informatieboekje gemaakt, met veel aanvullingen, herschreven teksten en een interview. Zelf zijn we er trots op om jullie de komende jaren weer gebruik te kunnen laten maken van een nieuwe folder. Tijdens de najaarsbijeenkomst zal de…
Oproep meedoen aan onderzoek
Het ziekenhuis in Maastricht zoekt patienten van 30 jaar of ouder, om een vragenlijst in te vullen over welke klachten van galactosemie je ervaart. Als je hier interesse in hebt, zie onderstaande flyer voor meer info. Of stuur een mail…
Het werk vanuit MaastrichtUMC
Het expertisecentrum Maatricht UMC heeft een artikel op de site geplaatst over stofwisselingsziekten, bekijk onderstaande link om deze te lezen. https://www.mumc.nl/actueel/onze-verhalen/zorgen-voor-kinderen-met-een-zeldzame-stofwisselingsziekte-werk-van-een-team
Familieweekend Oisterwijk en de Efteling
Het gaat dit jaar weer echt gebeuren: op 21- 23 april organiseren we weer een geweldig GVN-familieweekend! En we pakken flink uit, want we vieren meteen ook ons 25 (inmiddels eigenlijk 28) jarig jubileum. Ons weekend vindt plaats in Natuurvriendenhuis…
Agenda
Najaarsbijeenkomst 14 oktober Mierlo
Hallo GVN-lid, HUP!! Kom naar onze najaarsbijeenkomst in het HUP sporthotel in Mierlo. 14 oktober is het al zover! Het belooft een informatieve dag te worden met dit keer ook veel tijd voor gezelligheid. Aanmelden kan ook via deze link:…
Familieweekend Oisterwijk en de Efteling
Het gaat dit jaar weer echt gebeuren: op 21- 23 april organiseren we weer een geweldig GVN-familieweekend! En we pakken flink uit, want we vieren meteen ook ons 25 (inmiddels eigenlijk 28) jarig jubileum. Ons weekend vindt plaats in Natuurvriendenhuis…
Stofwisseltour
Wat een mooie dag was het op 24 juni, we hebben gelopen en gefietst en iets meer dan € 11.000,- ingezameld! Doneren kan tot 20 augustus, donateurs bedankt voor jullie steun en tot volgend jaar!