Welkom
Op de website van de Galactosemie Vereniging Nederland.
Galactosemie is een metabole ziekte met ingrijpende gevolgen.
De GVN richt zich op informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Laatste nieuws
Nieuw informatieboekje galactosemie beschikbaar
We hebben een nieuw informatieboekje gemaakt, met veel aanvullingen, herschreven teksten en een interview. Zelf zijn we er trots op om jullie de komende jaren weer gebruik te kunnen laten maken van een nieuwe folder. Tijdens de najaarsbijeenkomst zal de…
Het werk vanuit MaastrichtUMC
Het expertisecentrum Maatricht UMC heeft een artikel op de site geplaatst over stofwisselingsziekten, bekijk onderstaande link om deze te lezen. https://www.mumc.nl/actueel/onze-verhalen/zorgen-voor-kinderen-met-een-zeldzame-stofwisselingsziekte-werk-van-een-team
Nieuw dieetboekje en hulpmiddelen gepubliceerd
Zoals te lezen in ons laatst magazine is er een nieuw dieetboekje gemaakt, voorzien van nieuwe layouten bijgewerkt met de laatste inzichten. Ook is er een dieetpaspoort, een kaartje op bankpas formaat en handig als spiekbriefje in de supermarkt. De…
Agenda
Voorjaarsbijeenkomst 22-24 maart 2024
Onze nieuwe evenementencommissie onder leiding van Mieke en Jasper zijn druk bezig met het programma, de datum is 22-23-24 maart 2024 in kamphuis Ahoy in Oosterhout/Den Hout (bij Breda). Je bent welkom vrijdagavond 22 maart vanaf 19.00 uur of zaterdagochtend…