test-illuster

Welkom

Op de website van de Galactosemie Vereniging Nederland.

Galactosemie is een metabole ziekte met ingrijpende gevolgen.

De GVN richt zich op informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Laatste nieuws

Grote Clubactie lotenverkoop 2022

De lotenverkoop is van start gegaan op 24 september, helpen jullie mee om loten verkopen? De opbrengst gaat volledig naar ons lopende onderzoeksproject van galactosemie. https://lot.clubactie.nl/lot/galactosemie-vereniging-nederland/6556830  

Nieuw dieetboekje en hulpmiddelen gepubliceerd

Zoals te lezen in ons laatst magazine is er een nieuw dieetboekje gemaakt, voorzien van nieuwe layouten bijgewerkt met de laatste inzichten. Ook is er een dieetpaspoort, een kaartje op bankpas formaat en handig als spiekbriefje in de supermarkt. De

Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten 17 oktober

Aanstaande zondag vragen we samen met veel organisaties aandacht voor stofwisselingsziekten en het belang van wetenschappelijk onderzoek. Dat doen we onder andere door het luiden van de beursgong op vrijdag 15 oktober (uitzending RTLZ 9.00uur), het sturen van een gezamenlijke

Algemene Ledenvergadering 19 mei 2021

De link op de vergadering online bij te wonen is deze link: Het werkt via Microsoft Teams, openen kan ik de webbrowser of via de Teams app. Aanvang 20.30uur op woensdag 19 mei 2021.   De stukken die we behandelen

Agenda

EGS/GalNet congres op 12 november in Amsterdam

Op het besloten deel is een uitnodiging geplaatst om het EGS/GalNet congres bij te wonen (voor leden). Dit congres in de Engelse taal en zal vooral wetenschappelijke discussie zijn tussen artsen om voortgang in onderzoek te bewerkstelligen.

Stofwisseltour 2 juli 2022

Op zaterdag 2 juli 2022 organiseert Stofwisselkracht de 11e Stofwisseltour. De Stofwisseltour is een eendaags racefietsevenement voor iedereen die zich inzet voor meer aandacht en een behandeling van stofwisselingsziekten. We hebben als Galactosemie Vereniging een fietsteam samengesteld van 8 personen,

najaarsbijeenkomst 1 oktober 2022 Utrecht

Dit jaar vindt onze bijeenkomst plaats in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Een nieuwe locatie, lekker centraal gelegen. Zeer goed bereikbaar met openbaar vervoer, parkeermogelijkheden bij het museum. Klik hier voor meer informatie. We hebben een supergaaf programma samengesteld dat je hieronder

Stranddag Hoek van Holland 25 juni 2022

Vorig jaar ontmoetten we elkaar op het strand online in Mibo, dit jaar gaan we elkaar gelukkig weer in het echt ontmoeten op jawel; het strand! Op zaterdag 25 juni hebben wij een leuk middag- en avondprogramma bij een strandtent