De GVN is ontstaan uit de Galactosemie Contactgroep, opgericht in 1985 door Annette Gerritsen (de Visser) in Lelystad. In de beginjaren toen galactosemie nog zeer onbekend was en er weinig bekend was over de oorzaken, mogelijke behandeling en de gevolgen bood Annette de gelegenheid aan ouders van galactosemiepatiënten om elkaar bij haar thuis te ontmoeten.
Dankzij de enorme inzet van Annette door de jaren heen is er nu een actieve Galactosemie Vereniging Nederland die probeert de oorspronkelijke ideeën en bedoelingen van Annette in ere te houden. Voor het 10 jarig bestaan van de GVN, in 2005, heeft de oprichtster een kort stukje geschreven over het ontstaan van de vereniging.
Hoe het allemaal begon……
12 februari 1983, mijn tweede dochter Marit werd geboren. Na een moeilijke start met veel onderzoeken werd Galactosemie geconstateerd. Nooit van gehoord!
Na vele maanden speurwerk, zonder duidelijke resultaten en waarbij je steeds tegen een muur van onbegrijpelijke medische taal aanloopt, wist ik dat het anders moest. Het ging ons om informatie, uitwisselen van ervaringen en dingen delen met anderen, kortom lotgenotencontact. Ik heb toen alle academische ziekenhuizen aangeschreven met het verzoek mijn adres door te geven aan alle patiënten en/of ouders van patiënten met galactosemie. Op deze manier zouden geïnteresseerden elkaar kunnen ontmoeten en wellicht veel samen kunnen delen. En zo geschiedde….
Het eerste jaar werd er veel onderling getelefoneerd en incidenteel kwamen er mensen naar Lelystad om hun verhaal te kunnen doen en te horen hoe anderen er mee omgaan. Toen er voldoende aanmeldingen waren, besloten we om iedereen uit te nodigen bij ons thuis voor de eerste ontmoeting, dit was op 30 maart 1985, nu dus 20 jaar geleden. We nodigden ook twee specialisten uit die hun praatje hielden, Mevrouw Oorthuis (AMC) en de heer P.Smit (AZ Groningen), een verloskundige en de huisarts. Totaal waren er 30 personen aanwezig. Het werd een leerzame en positieve dag en de vraag was of dit elk jaar zou kunnen plaatsvinden en dat is 9 jaar zo doorgegaan totdat ons huis echt te klein werd voor de groep.
April 1994, de nieuwe locatie voor de bijeenkomsten werd Enspijk. Vanaf dat moment werden ook dr. H.Bakker en diëtiste Nienke Vos betrokken bij de groep. Al snel werd toen aangegeven dat er een volgende stap moest worden genomen, om zodoende ook subsidiegelden te kunnen aanvragen. Er waren best al ambities om uit te breiden, het zou niet alleen een contactgroepje blijven. Met behulp van Hanne Bollen en Elle Ruisch werden er statuten opgesteld en samen met Ineke Ruisch, Hanne Bollen, Ira Mooyman en ikzelf vormden wij het bestuur van de Galactosemie Vereniging Nederland, opgericht 22-9-1995.
De eerste 10 jaren van de contactgroep was ik dus penningmeester, voorzitter en secretaris tegelijk, het stelde allemaal niet veel voor. Het ging om de onderlinge contacten. En dat was en vind ik nog steeds heel waardevol. Toen Marit 18 jaar werd, vond ik het tijd om mijn plaats in het bestuur op te geven. Het was goed geweest. Na het oprichten van de vereniging heeft deze een enorme ontwikkeling doorgemaakt.
Mede door de tomeloze inzet van Jeroen, Maaike en Hanne, maar zeker ook door de geweldige steun van het gehele medisch comité, met als kroon op dit werk, een heus proefschrift over “onze” ziekte. Marit en Ward hebben graag meegedaan aan onderzoeken die ons veel hebben opgeleverd. Zij voelen zich ook verantwoordelijk en betrokken bij de vereniging. Met name Marit, die aanleiding was van dit alles, voelt dat erg sterk. Ik ben daar trots op!
We mogen onszelf feliciteren met deze mijlpaal; 10 jaar vereniging, 20 jaar voor mijzelf en dan zien wat er al allemaal bereikt is en wat er nog allemaal gaat gebeuren, ik vind het fantastisch!!
Bedankt iedereen.
Annette, Moeder van Ward en Marit de Visser, Lelystad.