Ook dit jaar doen wij weer mee met de Grote Clubactie om loten te gaan verkopen, de opbrengst gebruiken wij om onderzoek naar Galactosemie te kunnen financieren. In 2018 hebben we € 883,- opgehaald, een super mooi resultaat waarbij we…
Grote Clubactie 2019
Najaarsbijeenkomst 30 november 2019 Arnhem
De locatie is dit jaar in het Watermuseum Arnhem, net als in 2018! Goed bereikbaar met openbaar vervoer, parkeermogelijkheden bij het museum of in buurt. Niet overal is het gratis dus…
publicatie resultaten patientenregister
Na vele jaren van onderzoek, financiële steun en medewerking aan het onderzoek zijn de (eerste) resultaten van het wereldwijde patiëntenregister gepubliceerd. Het document is Engelstalig en bevat 11 pagina’s, het document is hier te downloaden.