Grote Clubactie 2019

Ook dit jaar doen wij weer mee met de Grote Clubactie om loten te gaan verkopen, de opbrengst gebruiken wij om onderzoek naar Galactosemie te kunnen financieren. In 2018 hebben we € 883,- opgehaald, een super mooi resultaat waarbij we

publicatie resultaten patientenregister

Na vele jaren van onderzoek, financiële steun en medewerking aan het onderzoek zijn de (eerste) resultaten van het wereldwijde patiëntenregister gepubliceerd. Het document is Engelstalig en bevat 11 pagina’s, het document is hier te downloaden.

Uniek samenwerkingsverband UMD gelanceerd

De zes academische metabole centra en patiëntenvereniging VKS slaan onder de naam United for Metabolic Diseases (UMD) de handen ineen om de diagnose en behandeling van de meer dan duizend erfelijke metabole ziekten te verbeteren. Vandaag word hiervoor de informatieve

Jeugduitje 6 oktober 2019 the Maxx

We gaan weer lasergamen, glowgolfen en meer bij the Maxx in Veenendaal, voor alle leden tussen 11 en 18 jaar. Reserveer 6 oktober 2019 alvast in de agenda!

Onze samenwerking met Metakids is een feit

Onze samenwerking met Metakids is een feit, de eerste twee projecten staan online op de website van Metakids! Als je ons wilt steunen kan dat natuurlijk, door een galactosemie project op de Metakids site te steunen. Het eerste project is

trekking Grote Clubactie 2018

Update 13/12/2018: de trekking is geweest, er zijn 5 prijzen gevallen op door jullie gekochte en verkochte loten. Wie een prijs hebben weten we niet, controleer snel of je een prijs hebt gewonnen via https://lotchecker.clubactie.nl/ Update 04/12/2018: de lotenverkoop is gestopt,

Onderzoek: Register voor patiënten met galactosemie

Onze samenwerking met Metakids is een feit, de eerste twee projecten staan online! Het eerste project is zelfs al gevuld, we vragen jullie aandacht om geld op te halen voor het patientenregister van dr. Rubio, waar we de afgelopen jaren

Galactosemie Vereniging en Metakids bundelen krachten

Op 10 juli 2018 is de samenwerkingsovereenkomst tussen GVN en Metakids ondertekend, waarmee we samen op gaan trekken om fondsen te werven voor onderzoek naar Galactosemie. Hieronder het persbericht over deze samenwerking.   Goed nieuws: Metakids en de Galactosemie Vereniging

GVN informatiebulletin omgedoopt tot GVN Magazine

Het jaarlijkse informatiebulletin is geheel vernieuwd en omgedoopt tot GVN Magazine! Momenteel wordt het blad gedrukt en verstuurd naar alle leden van GVN. Veel leesplezier, we zijn benieuwd naar jullie reacties.  

Trekking Grote Clubactie 2017

De afgelopen hebben we als GVN loten verkocht voor de Grote Clubactie. Dankzij de bijdrage van verschillende leden hebben wij een bedrag van € 426 opgehaald. Helaas hebben we ons doel van €1000 niet gehaald, maar volgend jaar gaan we