Nieuw dieetboekje en hulpmiddelen gepubliceerd

Zoals te lezen in ons laatst magazine is er een nieuw dieetboekje gemaakt, voorzien van nieuwe layouten bijgewerkt met de laatste inzichten. Ook is er een dieetpaspoort, een kaartje op bankpas formaat en handig als spiekbriefje in de supermarkt. De

Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten 17 oktober

Aanstaande zondag vragen we samen met veel organisaties aandacht voor stofwisselingsziekten en het belang van wetenschappelijk onderzoek. Dat doen we onder andere door het luiden van de beursgong op vrijdag 15 oktober (uitzending RTLZ 9.00uur), het sturen van een gezamenlijke

Grote Clubactie 2021 trekking

De trekking heeft plaats gevonden op 9 december 2021, als je een prijs gewonnen hebt zou je email moeten hebben ontvangen. Via deze link kun je de gekochte loten controleren.  

Algemene Ledenvergadering 19 mei 2021

De link op de vergadering online bij te wonen is deze link: Het werkt via Microsoft Teams, openen kan ik de webbrowser of via de Teams app. Aanvang 20.30uur op woensdag 19 mei 2021.   De stukken die we behandelen

Voorjaarsbijeenkomst 29 mei 2021

Yes!! Het is bijna zover! De online voorjaarsbijeenkomst op zaterdag 29 mei! Hiervoor hebben we een supergezellig programma bedacht dat in het teken staat van samen zijn: kokkerellen, spelletjes doen, bijkletsen en borrelen. Waan je even op vakantie in het

hersenstimulatie patiënten klassieke galactosemie – nieuwe studie

Voor dit onderzoek is een flyer gemaakt door Maastricht UMC, deze flyer kun je bekijken door hier te klikken.

Groene loper run Maastricht

Op 13 april lopen de onderzoek toppers Britt en Minela uit Maastricht de Groene Loper run om geld in te zamelen voor onderzoek naar galactosemie, wij kunnen vanaf de bank helpen door alleen maar wat geld te doneren! Ook kleine

publicatie resultaten patientenregister

Na vele jaren van onderzoek, financiële steun en medewerking aan het onderzoek zijn de (eerste) resultaten van het wereldwijde patiëntenregister gepubliceerd. Het document is Engelstalig en bevat 11 pagina’s, het document is hier te downloaden.

Uniek samenwerkingsverband UMD gelanceerd

De zes academische metabole centra en patiëntenvereniging VKS slaan onder de naam United for Metabolic Diseases (UMD) de handen ineen om de diagnose en behandeling van de meer dan duizend erfelijke metabole ziekten te verbeteren. Vandaag word hiervoor de informatieve

Galactosemie Vereniging en Metakids bundelen krachten

Op 10 juli 2018 is de samenwerkingsovereenkomst tussen GVN en Metakids ondertekend, waarmee we samen op gaan trekken om fondsen te werven voor onderzoek naar Galactosemie. Hieronder het persbericht over deze samenwerking.   Goed nieuws: Metakids en de Galactosemie Vereniging