Grote Clubactie 2019

Ook dit jaar doen wij weer mee met de Grote Clubactie om loten te gaan verkopen, de opbrengst gebruiken wij om onderzoek naar Galactosemie te kunnen financieren. In 2018 hebben we € 883,- opgehaald, een super mooi resultaat waarbij we

publicatie resultaten patientenregister

Na vele jaren van onderzoek, financiële steun en medewerking aan het onderzoek zijn de (eerste) resultaten van het wereldwijde patiëntenregister gepubliceerd. Het document is Engelstalig en bevat 11 pagina’s, het document is hier te downloaden.

Uniek samenwerkingsverband UMD gelanceerd

De zes academische metabole centra en patiëntenvereniging VKS slaan onder de naam United for Metabolic Diseases (UMD) de handen ineen om de diagnose en behandeling van de meer dan duizend erfelijke metabole ziekten te verbeteren. Vandaag word hiervoor de informatieve

trekking Grote Clubactie 2018

Update 13/12/2018: de trekking is geweest, er zijn 5 prijzen gevallen op door jullie gekochte en verkochte loten. Wie een prijs hebben weten we niet, controleer snel of je een prijs hebt gewonnen via https://lotchecker.clubactie.nl/ Update 04/12/2018: de lotenverkoop is gestopt,

Galactosemie Vereniging en Metakids bundelen krachten

Op 10 juli 2018 is de samenwerkingsovereenkomst tussen GVN en Metakids ondertekend, waarmee we samen op gaan trekken om fondsen te werven voor onderzoek naar Galactosemie. Hieronder het persbericht over deze samenwerking.   Goed nieuws: Metakids en de Galactosemie Vereniging

woonplaatsen GVN leden

Wil je ook eens weten waar er nog meer Galactosemie patiënten wonen? En contact leggen om een keer af te spreken, om wat leuks te gaan doen of met elkaar te praten? Kijk dan eens op de woonplaatsen kaart, op

Internationale richtlijnen zijn gepubliceerd

De laatste jaren is er keihard gewerkt door artsen over de hele wereld om te komen tot internationale richtlijnen voor de behandeling van klassieke galactosemie. In diverse landen gelden verschillende ‘regels’ voor de behandeling. Met deze richtlijnen is er met