Webinar ‘Corona, Covid-19 en stofwisselingsziekten

Op woensdag 1 april 2020 organiseert VKS een webinar over Corona en stofwisselingsziekten. Een webinar kan online via internet gevolgd worden, vooraf kunnen vragen gesteld worden. Wel moet er vooraf aangemeld worden, zie voor meer informatie deze website. Dit gaat

Informatie Corona virus

We hebben een informatiebrief ontvangen van de Nederlands Vereniging Kindergeneeskunde over het Coronavirus en kinderen met een stofwisselingsziekte. Deze brief kun je lezen door op deze link te klikken. De meest recente informatie over het virus is te vinden op

Groene loper run Maastricht

Op 13 april lopen de onderzoek toppers Britt en Minela uit Maastricht de Groene Loper run om geld in te zamelen voor onderzoek naar galactosemie, wij kunnen vanaf de bank helpen door alleen maar wat geld te doneren! Ook kleine

Grote Clubactie 2019

Ook dit jaar doen wij weer mee met de Grote Clubactie om loten te gaan verkopen, de opbrengst gebruiken wij om onderzoek naar Galactosemie te kunnen financieren. In 2018 hebben we € 883,- opgehaald, een super mooi resultaat waarbij we

publicatie resultaten patientenregister

Na vele jaren van onderzoek, financiële steun en medewerking aan het onderzoek zijn de (eerste) resultaten van het wereldwijde patiëntenregister gepubliceerd. Het document is Engelstalig en bevat 11 pagina’s, het document is hier te downloaden.

Uniek samenwerkingsverband UMD gelanceerd

De zes academische metabole centra en patiëntenvereniging VKS slaan onder de naam United for Metabolic Diseases (UMD) de handen ineen om de diagnose en behandeling van de meer dan duizend erfelijke metabole ziekten te verbeteren. Vandaag word hiervoor de informatieve

Galactosemie Vereniging en Metakids bundelen krachten

Op 10 juli 2018 is de samenwerkingsovereenkomst tussen GVN en Metakids ondertekend, waarmee we samen op gaan trekken om fondsen te werven voor onderzoek naar Galactosemie. Hieronder het persbericht over deze samenwerking.   Goed nieuws: Metakids en de Galactosemie Vereniging

woonplaatsen GVN leden

Wil je ook eens weten waar er nog meer Galactosemie patiënten wonen? En contact leggen om een keer af te spreken, om wat leuks te gaan doen of met elkaar te praten? Kijk dan eens op de woonplaatsen kaart, op

Internationale richtlijnen zijn gepubliceerd

De laatste jaren is er keihard gewerkt door artsen over de hele wereld om te komen tot internationale richtlijnen voor de behandeling van klassieke galactosemie. In diverse landen gelden verschillende ‘regels’ voor de behandeling. Met deze richtlijnen is er met