Galactosemie Vereniging en Metakids bundelen krachten

Op 10 juli 2018 is de samenwerkingsovereenkomst tussen GVN en Metakids ondertekend, waarmee we samen op gaan trekken om fondsen te werven voor onderzoek naar Galactosemie. Hieronder het persbericht over deze samenwerking.

 

Goed nieuws: Metakids en de Galactosemie Vereniging Nederland tekenden gisteren een samenwerkingsovereenkomst in de strijd tegen metabole ziekten. De krachtenbundeling geldt vooral voor fondsenwerving.

Metakids stelt onder meer haar actiewebsite beschikbaar voor de fondsenwerving voor onderzoek naar galactosemie. Deze middelen worden uit naam van beide stichtingen aan onderzoek toegekend. Metakidsdirecteur Nathalie Michielsens-Grasso vindt het een memorabel moment. “Wij geloven dat samenwerking cruciaal is om onze doelen te bereiken. We moedigen niet alleen artsen en onderzoekers aan om dit te doen, we doen het zelf ook. Door met de Galactosemie Vereniging de krachten te bundelen, maken we samen een vuist tegen alle metabole ziekten.”

Vanaf nu staan de onderzoeken waarvoor de Galactosemie Vereniging geld ophaalt, op de actiewebsite van Metakids. Via deze site wordt het voor iedereen gemakkelijker een actie te starten, te steunen of te delen, waarbij de opbrengst naar deze onderzoeken gaat. Ook is op de voet te volgen hoeveel geld er al is ingezameld.

Ook Jeroen van Bruggen, voorzitter van de Galactosemie Vereniging, is blij met de samenwerking: “Als patiëntenvereniging behartigen we de belangen van patiënten met galactosemie en faciliteren we onderling contact. Ook zamelen we met man en macht in voor onderzoek naar galactosemie, maar we kunnen dat minder professioneel dan Metakids. Door samen te werken maken we gebruik van elkaars sterke punten. Ons doel is namelijk hetzelfde, metabole ziekten behandelbaar maken.”

De Galactosemie Vereniging behartigt sinds 1995 de belangen van patiënten en families met galactosemie, een metabole ziekte die ervoor zorgt dat patiënten geen galactose (melk) kunnen omzetten; de patiënten kunnen allerlei ingrijpende gevolgen ervaren en bijvoorbeeld een ernstige ontwikkelingsachterstand oplopen. De ziekte is opgenomen in de hielpriktest bij pasgeborenen.

Samen steunen Metakids en de Galactosemie Vereniging nu twee onderzoeksprojecten van prof. dr. Estela Rubio (Maastricht UMC): een project voor de verdere ontwikkeling en analyse van een internationale database van het verloop van de ziekte; en een onderzoek naar galactosemie met behulp van zebravisjes. Beide organisaties vertrouwen erop dat de krachtenbundeling tot mooie resultaten zal leiden.

Regiobijeenkomst Den Haag/Rotterdam zondag 28 januari

Allereerst wensen wij jullie het allerbeste voor 2018: vooral met veel geluk en plezier! In 2018 gaan we weer ons best doen om veel voor jullie te betekenen, o.a. door leuke en nieuwe activiteiten te organiseren, jullie goed op de hoogte te houden van nieuwe ontwikkelingen en door onderzoek naar galactosemie te stimuleren. We gaan er samen weer een mooi jaar van maken!

Zo’n nieuwe activiteit is de regiobijeenkomst of zoals we die voor de regio Den Haag/Rotterdam gaan noemen: de GVN Sunday Afternoon (vertaald zondagmiddag). De eerste bijeenkomst vindt plaats op zondag 28 januari 2018 van 14.00 – 17.00u in Café De Bles in Stompwijk. Iedereen – GVN-lid of niet – is welkom voor een gezellig hapje en drankje. Er is een grote speelkuil voor kinderen, dus neem ze lekker mee! We hopen velen van jullie daar te zien! Mail even aan secretaris@galactosemievereniging.nl of je van plan bent langs te komen. Ook als je vervoer in de regio nodig hebt: laat het ons weten! En natuurlijk zorgen we ervoor dat de hapjes lactosevrij zijn.

Nu hopen we natuurlijk dat overal in Nederland zulke bijeenkomsten gaan plaatsvinden. Het organiseren kost weinig moeite:

– bel een leuke locatie en vraag of ze lactosevrije hapjes kunnen maken

– kies een dag en een tijd (bijv. zondagmiddag)

– mail secretaris@galactosemievereniging.nl ruim van tevoren zodat wij de bijeenkomst kunnen aankondigen. Wij kunnen dan ook aangeven hoeveel budget er beschikbaar is.

Veel plezier met jullie regiobijeenkomsten en in ieder geval tot 13-15 april tijdens de voorjaarsbijeenkomst in Bennekom!!!

het bestuur van de GVN

Jeroen (2x), Bart, Raymond, Maaike, Margo en Mirte

Trekking Grote Clubactie

De afgelopen hebben we als GVN loten verkocht voor de Grote Clubactie. Dankzij de bijdrage van verschillende leden hebben wij een bedrag van € 426 opgehaald. Helaas hebben we ons doel van €1000 niet gehaald, maar volgend jaar gaan we als vereniging weer meedoen. Natuurlijk hopen we dan weer meer op te halen dan dit jaar.

Op 13 december 2017 heeft de trekking plaats gevonden van de Grote Clubactie. Wij hebben als vereniging 179 loten verkocht. Onze dank daarvoor! Via deze link kunt u uw lotnummer(s) checken; https://lotchecker.clubactie.nl/

 

What Matters 2 U Lustrum Award PwC

Op 23 november 2017 zijn de jaarlijkse What Matters 2 U Lustrum Awards uitgereikt. Dit is een initiatief van PwC, een bedrijf wat gespecialiseerd is in assurance-, belasting- en adviesdiensten.

Onze penningmeester Bart van der Stoep is werkzaam bij PwC en de nonimatie van de Galactosemie Verenining Nederland aangevraagd. Op 23 november was de prijsuitreiking. Helaas hebben wij niet de hoofdprijs ontvangen maar een bedrag van € 250,- als waardering voor onze inzet. Eerder hadden we € 750,- ontvangen zodat we totaal € 1000,- hebben ontvangen. Hier zijn wij natuurlijk erg blij mee en willen PwC en Bart bedanken voor deze gift!

Kledinginzameling najaarsbijeenkomst

Ook tijdens de de najaarsbijeenkomst is er weer kleding ingezameld, maar liefst 1.580kg! Dit keer goed voor een opbrengst van € 395,-

De familie Huijbers bedankt voor het regelen van de aanhanger en het wegbrengen, op naar de volgende inzameling! De teller staat dit jaar op € 1573 euro!

 

Kledingactie oktober 2017

Op zaterdag 14 oktober 2017 is er weer kleding ingeleverd, dit keer door de familie van den Oever en de familie Bosch.

Met een geleende aanhanger is maar liefst 1270 kg oude kleding verkocht, de opbrengst is € 450,-!!

Iedereen die heeft meegeholpen aan deze actie, bedankt en ga zo door!

Tijdens de najaarsbijeenkomst op 5 november is het mogelijk oude kleding in te leveren. De laatste jaren is met deze acties al ongeveer € 6000,- opgehaald, wat besteed wordt aan onderzoek naar Galactosemie.

promotie Lindsey Welling

Na 4 jaar promotie onderzoek is Lindsey Welling op 5 oktober 2017 gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam. Haar proefschrift “A cloud with a silver lining” heeft Lindsey met succes verdedigd waardoor ze nu benoemd is tot dr. Lindsey Welling. De betrokken artsen zijn enthousiast en staan te popelen om nieuwe vervolgonderzoeken te kunnen starten. Namens GVN waren Raymond Verkade en Karen ’t Hooft aanwezig om Lindsey te bedanken voor haar zeer uitgebreide onderzoek. Op het ledendeel van de site kun je het proefschrift teruglezen.

Kledinginzameling september 2017

Op zaterdag 9 september 2017 is in het zuiden van het land weer kleding weggebracht en verkocht, dit keer werd er maar liefst 1820kg ingezameld door de families Huijbers, Cox, van Kempen en Mangnus.

Onwijs bedankt voor de actie die € 728 heeft opgeleverd voor onze vereniging.

We zijn momenteel druk bezig om weer tijdens de najaarsbijeenkomst op 5 november een inzameling te houden, daarover volgt binnenkort meer informatie.

Erelid Dr. Henk Bakker overleden

Vandaag bereikte ons het verdrietige bericht dat Dr. Henk Bakker afgelopen vrijdag 14 juli 2017 op 78 jarige leeftijd is overleden. Dr. Bakker is 35 jaar werkzaam geweest als kinderarts metabole ziekten, waarvan ruim 15 jaar in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam.
In 2005 heeft Dr. Bakker het erelidmaatschap van onze vereniging gekregen, omdat hij jarenlang aandacht heeft gevraagd voor de ziekte galactosemie en heel actief is geweest in het initiëren, verrichten en begeleiden van onderzoek naar galactosemie. Hij heeft altijd, ook nog lang na zijn pensioen, met veel enthousiasme een bijdrage geleverd tijdens ledenbijeenkomsten van de GVN en was heel betrokken bij de patiënten en hun families.

Dr. Bakker was onder andere ook voorzitter van de sectie metabole ziekten van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en bestuurslid van Metakids.

Wij zullen Dr. Bakker altijd dankbaar blijven.
Wij wensen zijn familie, vrienden, (oud-)collega’s en patiënten veel sterkte toe om dit verlies een plekje te geven.

Het bestuur van de GVN