EGS-GalNet online-bijeenkomst 23 oktober 2020

Op 23 en 24 oktober vindt weer het jaarlijkse EGS-GalNet congres plaats, waarin internationale artsen, wetenschappers en Europese patiëntvertegenwoordigers de laatste inzichten over galactosemie met elkaar delen. Het congres wordt georganiseerd door Jeroen en Maaike van Kempen en prof. dr. Estela Rubio. Vanwege de coronacrisis vindt deze bijeenkomst dit jaar digitaal plaats (via ZOOM). Hierbij nodigen we jullie graag uit om daaraan deel te nemen. De bijeenkomst zal volledig in het Engels zijn, dus het is handig als je daar enigszins mee uit de voeten kunt.  Het programma is bijgevoegd. Je dient je vooraf te registreren via deze link, ook als je een deel wilt volgen. Meer informatie vind je op http://www.galactosaemia.eu/.

Ook artsen die normaal niet deelnemen zijn van harte welkom. Dit webinar in Engelstalig.

Het programma kun je hier lezen.

Leuk als je deelneemt!

met vriendelijke groet,

het bestuur van de GVN

 

Voorjaarsbijeenkomst 28 – 30 mei 2021

De voorjaarsbijeenkomst van 2021 staat in het teken van het 25-jarig bestaan van de GVN! Dit gaan wij dan ook groots aanpakken, de voorbereidingen zijn al in volle gang!  Save the date (het laatste weekend van mei) voor dit onvergetelijke feestweekend want dit wil je niet missen!

Najaarsbijeenkomst zaterdag 7 november 2020

Dit jaar zal het een bijzondere najaarsbijeenkomst worden. Voor het eerst in de geschiedenis van de GVN moeten we nood gedwongen onze vertrouwde ‘live’ bijeenkomst inruilen voor een online versie. Ook voor de evenementencommissie is dit een spannende eerste ervaring. De online bijeenkomst vindt plaats op zaterdagmiddag 7 november tussen 13.00 – 17.00 uur, waarna we nog een leuke en gezellige afsluiter hebben (tot ongeveer 18.00 uur). Hiervoor zal je nog een uitnodiging en programma ontvangen. Zorg dat je 7 november a.s. paraat zit met je computer/telefoon/laptop/tablet want we hebben leuke, nieuwe onderwerpen met bijzondere sprekers! En uiteraard zijn onze artsen ook weer van de partij.

Het programma is;

13:00 – 13:15 Welkom  en opening, Jeroen van Bruggen (voorzitter GVN)

13:15 – 14:45 Medisch onderdeel Dr. Annet Bosch (Amsterdam UMC) en Prof. Estela Rubio (Maastricht UMC)

14:45 – 15:00 Pauze

15:00 – 15:30 Vervolg medisch onderdeel Marc Engelen (Kinderneuroloog Amsterdam UMC)

15:30 – 15:45 Pauze

15:45 – 16:45 Break-out sessie
1. Brusjes van Anjet van Dijken (schrijftster)

2. Wonen en werken van Maaike van Kempen

16:45 – 17:00 Afsluiting

17:00 – 18:00 Borrel + PUB-Quiz

Vriendenloterij deelnemers gezocht

We zijn al een tijd goed doel van de Vriendenloterij, waarbij een deel van de lotenopbrengst geschonken wordt aan GVN wat we gebruiken voor onderzoek.
Er spelen momenteel 17 mensen mee, wat ruim € 300 per kwartaal oplevert. Meespelen kost € 14 per lot, waarvan ruim € 6 naar GVN gaat.
Men kan dus meespelen voor fantastische prijzen en GVN steunen, hoe mooi is dat?!
Op maandag 2 november organiseren we een belactie om nieuwe loten te verkopen, daarvoor hebben we jullie nodig! Stuur ons een naam en een telefoonnummer van een vriend, vriendin, familielid die mogelijk interesse heeft om mee te gaan spelen. Wij bellen diegene dan op om het verder te regelen. Vraag wel eerst of mensen interesse hebben en kondig aan dat ze gebeld gaan worden op 2 november in de avond. Neem contact op met Raymond via communicatie@galactosemievereniging.nl om namen en telefoonnummers door te geven.

Grote Clubactie 2020

De jaarlijkse grote clubactie is weer van start gegaan, we gaan weer voor een opbrengst van meer dan € 500, doen jullie mee om zoveel mogelijk loten te verkopen? We verkopen de loten zoals alle jaren alleen digitaal, volg de link om op onze verkooppagina te komen. Deel hem met vrienden en familie en probeer loten te verkopen. Succes!!

Galactosemie Vereniging Nederland doet mee aan de Grote Clubactie. Door het kopen van een lot steun je onze club, want 80% gaat direct naar de clubkas. Met jouw lot maak je kans op mooie prijzen. De trekking is op 9 december 2020.

 

 

Informatie Corona virus

We hebben een informatiebrief ontvangen van de Nederlands Vereniging Kindergeneeskunde over het Coronavirus en kinderen met een stofwisselingsziekte. Deze brief kun je lezen door op deze link te klikken.

De meest recente informatie over het virus is te vinden op de website van het RIVM https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19

Voor verdere vragen verwijzen de patiënten (en ouders) naar de website van het RIVM of de eigen behandelaar.

Hou je aan de richtlijnen!

 

Groene loper run Maastricht

Op 13 april lopen de onderzoek toppers Britt en Minela uit Maastricht de Groene Loper run om geld in te zamelen voor onderzoek naar galactosemie, wij kunnen vanaf de bank helpen door alleen maar wat geld te doneren! Ook kleine bedragen zijn welkom, alles wordt gewaardeerd!
De teller staat op € 330, op naar de € 500 en wellicht meer?!

De actie staat op de site van Metakids, klik hier om naar de actiepagina te gaan.

 

 

Grote Clubactie 2019

Ook dit jaar doen wij weer mee met de Grote Clubactie om loten te gaan verkopen, de opbrengst gebruiken wij om onderzoek naar Galactosemie te kunnen financieren. In 2018 hebben we € 883,- opgehaald, een super mooi resultaat waarbij we dit jaar hopen de € 1.000 te kunnen halen. De start van de verkoop is vandaag, zorg ervoor dat je tijdig familie en vrienden vraagt aangezien er ook veel andere verenigingen meedoen met de lotenverkoop.

De actiepagina kun je via deze link bekijken. (https://clubactie.nl/actie/GalactosemieVerenigingNederland)

Deel deze pagina met zoveel mogelijk mensen en probeer loten te verkopen, ze kosten maar € 3 per stuk. Daarvan komt € 2,40 toe aan onze vereniging en dus voor onderzoek naar Galactosemie.

Er zijn veel prijzen te winnen met een hoofdprijs van € 100.000,-

Voor alle andere prijzen, zie deze pagina.

De trekking is op 11 december 2019. Veel succes met loten kopen en verkopen! Jouw inzet in goud waard!

Najaarsbijeenkomst 30 november 2019 Arnhem

De locatie is dit jaar in het Watermuseum Arnhem, net als in 2018!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Goed bereikbaar met openbaar vervoer, parkeermogelijkheden bij het museum of in buurt. Niet overal is het gratis dus let goed op waar je de auto neer zet. Zie ook bovenstaand plaatje, bij de blauw aangegeven zones is het vrij parkeren.

Het programma is hieronder te downloaden, ontvangst is om 9.30uur.

Programma NJB 2019v2.1

2019116_agenda ALV november 2019_v1.0

We hopen jullie te zien in Arnhem, als je niet aangemeld bent: stuur even een mailtje naar secretaris@galactosemievereniging.nl met hoeveel volwassenen en kinderen jullie komen.

 

Voor meer informatie over het watermuseum, zie https://www.watermuseum.nl/

Zijpendaalseweg 26-28, Arnhem