Grote Clubactie 2019

Ook dit jaar doen wij weer mee met de Grote Clubactie om loten te gaan verkopen, de opbrengst gebruiken wij om onderzoek naar Galactosemie te kunnen financieren. In 2018 hebben we € 883,- opgehaald, een super mooi resultaat waarbij we dit jaar hopen de € 1.000 te kunnen halen. De start van de verkoop is vandaag, zorg ervoor dat je tijdig familie en vrienden vraagt aangezien er ook veel andere verenigingen meedoen met de lotenverkoop.

De actiepagina kun je via deze link bekijken. (https://clubactie.nl/actie/GalactosemieVerenigingNederland)

Deel deze pagina met zoveel mogelijk mensen en probeer loten te verkopen, ze kosten maar € 3 per stuk. Daarvan komt € 2,40 toe aan onze vereniging en dus voor onderzoek naar Galactosemie.

Er zijn veel prijzen te winnen met een hoofdprijs van € 100.000,-

Voor alle andere prijzen, zie deze pagina.

De trekking is op 11 december 2019. Veel succes met loten kopen en verkopen! Jouw inzet in goud waard!

(jong) volwassenenuitje bowlen en eten 22 september 2019

Na de zomervakantie is er weer een (jong) volwassenen evenement, op zondag 22 september 2019 gaat er weer leuke club bowlen en eten in Nijmegen, bij Olround Nijmegen. Het is vanaf 14.00uur in de middag, wie gaan er mee?
Opgeven kan door te antwoorden op dit bericht, of stuur een mailtje naar secretaris@galactosemievereniging.nl

http://www.olroundnijmegen.nl/over-olround/contact-en-locatie.html

 

Uniek samenwerkingsverband UMD gelanceerd

De zes academische metabole centra en patiëntenvereniging VKS slaan onder de naam United for Metabolic Diseases (UMD) de handen ineen om de diagnose en behandeling van de meer dan duizend erfelijke metabole ziekten te verbeteren. Vandaag word hiervoor de informatieve website unitedformetabolicdiseases.nl gelanceerd.

Het UMD is een initiatief van Amsterdam UMC-specialisten Hans Waterham, hoogleraar genetica en Clara van Karnebeek, kinderarts en geneticus. Hun doel: het redden van kinderlevens met slechts één druppel bloed, door zoveel mogelijk metabole ziekten op te sporen via de hielprik.

Van Karnebeek: “Met de hielprik wordt nu nog slechts een deel van het aantal kinderen met een metabole ziekte in Nederland opgespoord. Voor veel kinderen komt de diagnose te laat, pas wanneer een kind uitvalverschijnselen krijgt. We willen voor alle kinderen met een metabole ziekte tijdige diagnose mogelijk maken.”

Metakids is blij met de komst van het UMD, als katalysator van hoognodig onderzoek naar metabole ziekten. Dankzij de deelnemers van de VriendenLoterij PrijzenMarathon in 2018 is inmiddels al 600.000 euro beschikbaar gesteld.

Voor info en een filmpje is te vinden op deze pagina.

Bron: nieuwsbrief Stichting Metakids, samenwerkingspartner van Galactosemie Vereniging Nederland.

Fondsenwerving via Metakids

De Galactosemie Vereniging Nederland heeft een samenwerking met Metakids voor de fondsenwerving, door samen op te trekken hebben we een groter bereik. De lopende staan op de website van Metakids, momenteel zamelen we geld in voor het internationale patiëntenregister van prof. dr. Rubio.

De stand is nu € 20.885,- (28 januari 2019) waar we een doel hebben van € 30.000,-. Helpen jullie mee dit project gevuld te krijgen? Dit is link naar de actiepagina van Metakids

Het is belangrijk om bovenstaande link te gebruiken bij een storting, zo komt het bij onderzoek naar galactosemie terecht. Het is ook mogelijk om zelf een actie aan te maken, als je er niet uitkomt, neem even contact op secretaris@galactosemievereniging.nl