Regiobijeenkomst Limburg 7 oktober

Op zondag 7 oktober vanaf 13.30uur is de regiobijeenkomst voor Limburg en omstreken, de locatie is in Tegelen. Deelname is gratis en ook toegankelijk voor niet-leden van GVN.

Aanmelden kan via secretaris@galactosemievereniging.nl

Laat even weten als je wilt komen, verdere info volgt dan via email.

Najaarsbijeenkomst, meld je nu aan!

Uitnodiging Najaarsbijeenkomst 2018

Dit wordt niet zomaar een najaarsbijeenkomst maar één in een nieuw jasje! Op een prachtige locatie kun je je onderdompelen in een bomvol, afwisselend programma en natuurlijk weer gezellig bijpraten met oude en nieuwe leden onder het genot van lactosevrije hapjes en drankjes.

Wat maakt deze najaarsbijeenkomst zo bijzonder? We hebben de afgelopen jaren goed naar jullie geluisterd en geprobeerd zoveel mogelijk van jullie wensen mee te nemen in het nieuwe programma. Zo is/zijn er:

  • vier sessies over diverse actuele thema’s door professionele sprekers
  • een creatief kinderprogramma
  • een activiteit voor de tieners en jongvolwassenen
  • een locatie op loopafstand van het station
  • gratis toegang tot het Watermuseum

Hieronder lees je meer over het programma. Blijf de website in de gaten houden, want de komende weken zorgen we regelmatig voor een update van het programma!

Voor wie?
De najaarsbijeenkomst is bedoeld voor galactosemiepatiënten van alle leeftijden en hun naaste familieleden. Ben je nog geen lid van onze vereniging? Geen probleem! Kom geheel vrijblijvend eens kijken en ervaar het warme of verfrissende bad (net waar je naar op zoek bent).

Aanmelden
We zijn ervan overtuigd dat dit voor iedereen een spetterende dag wordt, dus meld je zo snel mogelijk aan via DEZE LINK! Wil je wel komen, maar heb je geen vervoer, neem dan contact met op met de evenementen commissie evenementen@galactosemievereniging.nl

Meer thema’s met professionele sprekers
Natuurlijk kent het programma weer een medische update waarin je bijgepraat wordt over de lopende en geplande onderzoeken op het gebied van galactosemie. Ook houden we de algemene ledenvergadering , waarin we samen de lopende zaken en plannen van de vereniging bespreken.

Maar we hebben nog veel meer voor je in petto! Je kunt deelnemen aan verschillende interessante parallelsessies met professionele sprekers over*:

  • DIEET: De diëtiste van het MUMC Maastricht (Liesbeth van der Ploeg) loopt met ons door het galactosemie dieetboekje en beantwoordt prangende vragen, bijvoorbeeld over melkeiwitten.
  • GELDZAKEN: Experts geven uitleg aan ouders hoe ze de geldzaken voor hun (jongvolwassen) kinderen verstandig kunnen regelen.
  • FONDSENWERVING: Onze vrienden van Metakids komen een workshop fondsenwerving geven.
  • WERK: Experts geven advies over het vinden en houden van werk en de hulp die je daarbij kunt krijgen als dat een uitdaging voor je is.

Het worden interactieve sessies, met veel ruimte voor vragen. Je kunt dus alvast vragen bedenken die je wilt stellen, en ze zelfs al doorgeven aan de sprekers via het aanmeldformulier!

* Houd deze webpagina in de gaten voor het definitieve programma.

Creatief programma voor de kids
Kinderen zijn natuurlijk van harte welkom en worden door het Watermuseum getrakteerd op een superleuk en creatief programma. Ze gaan shampoo en toverdrank maken, spelen op de speelzolder en kunnen naar hartelust in het museum rondneuzen. Toezicht is geregeld voor kinderen vanaf 5 jaar.

Waterproof activiteit voor tieners en jongvolwassenen
Naast inhoudelijke sessies voor de tieners en jongvolwassenen (denk bijvoorbeeld aan de sessie over WERK), is er ook een (ont)spannende activiteit: de escaperoom. Word opgesloten in een kamer en puzzel je naar buiten. Lukt het jou om tijdig te ontsnappen? De escaperoom is geschikt voor tieners en jongvolwassenen vanaf 13 jaar.

 

 

 

Het Watermuseum

Het Watermuseum is prachtig gelegen in het Sonsbeekpark op loopafstand van het station (Zijpendaalseweg 26-28, 6814 CL Arnhem). Het museum biedt allerlei leuke activiteiten voor jong en oud. In het programma is voldoende ruimte om in het museum rond te kijken.

Eten en drinken
Het Watermuseum zorgt er de hele dag voor dat het ons aan niets ontbreekt. Zo krijgen we in het restaurant door de kok een heerlijke lactosevrije lunch voorgeschoteld en sluiten we de dag natuurlijk af met een gezellige borrel en lactosevrije hapjes.

Kledingactie
Ook dit jaar zamelen we weer oude kleding in bij de najaarsbijeenkomst. Begin dus vast met inzamelen bij familie, vrienden en buurtgenoten en laad je auto (of trein) vol met zakken! Hoe meer kleding, hoe meer geld we ophalen voor onderzoek naar galactosemie. Let op: zorg voor gemengde kledingzakken, dus sorteer niet uit op schoenen, handdoeken en kleding. Dan krijgen we namelijk een veel lagere prijs per kilo en dat zou zonde zijn.

Vragen en nadere informatie
Heb je nog vragen over de najaarsbijeenkomst, neem dan contact op met de evenementencommissie via evenementen@galactosemievereniging.nl

 

Tot zaterdag 3 november 10.00 uur in Arnhem!

lotenverkoop Grote Clubactie

Ook dit jaar doen wij weer mee met de Grote Clubactie om loten te gaan verkopen, de opbrengst gebruiken wij om onderzoek naar Galactosemie te kunnen financieren. In 2017 hebben we € 426,- opgehaald, dat willen we proberen te verdubbelen dit jaar! De start van de verkoop is op 15 september, zorg ervoor dat je tijdig familie en vrienden vraagt aangezien er ook veel andere verenigingen meedoen met de lotenverkoop.

De actiepagina kun je via deze link bekijken. (https://clubactie.nl/actie/GalactosemieVerenigingNederland)

Deel deze pagina met zoveel mogelijk mensen en probeer loten te verkopen, ze kosten maar € 3 per stuk. Daarvan komt € 2,40 toe aan onze vereniging en dus voor onderzoek naar Galactosemie.

Er zijn veel prijzen te winnen met een hoofdprijs van € 100.000,-

Voor alle andere prijzen, zie deze pagina.

De trekking is op 12 december 2018. Veel succes met loten kopen en verkopen!

wandeltocht kuier van Brantgum 23 september

 

De kuier is inmiddels geweest, het is hele leuk middag geworden waar ondanks de regen veel mensen hebben meegelopen. Aan het einde van de middag werd de opbrengst bekend gemaakt, maar liefst € 1.500,- !!

 

 

 

 

 

 

Er is mooi filmpje gemaakt en een blog geschreven.

——————————————————————————————–

De jaarlijkse wandeltocht voor het goede doel in Brantgum, Friesland wordt dit jaar op 23 september gehouden. Het goededoel dit jaar is de Galactosemievereniging, wij zijn blij met dit .

Twee van onze leden wonen in de buurt van Brantgum, waardoor de link met galactosemie gelegd is.

In de Dokkumerkrant is een leuk artikel over de kuier geplaatst, zie deze link.

Zondag 23 september 2018: kuier fan Brantgum

Afstanden : 12,5, 25 en 40 km.

Er is een extra 5 km route speciaal voor Jens en zijn familie en vrienden, deze route gaat van Hantum naar Brantgum.

Starttijden : 12.5 km : tussen 09:30 en 11:00 uur
25 km : tussen 09:30 en 11:00 uur
40 km : tussen 08:00 en 09:00 uur

Kosten deelname: € 15, waarvan € 10 voor het goede doel en € 5 voor de organisatie

De start is bij het dorpshuis de Terpring te Brantgum.

Routes: langs paden en wegen tussen stad en wad in de mooie omgeving van Brantgum.
Meer info op: https://www.facebook.com/galactosemievereniging/

Opgeven via e-mail: kuierfanbrantgum@gmail.com

 

 

Onderzoek: Register voor patiënten met galactosemie

Onze samenwerking met Metakids is een feit, de eerste twee projecten staan online!

Het eerste project is zelfs al gevuld, we vragen jullie aandacht om geld op te halen voor het patientenregister van dr. Rubio, waar we de afgelopen jaren ook al geld voor hebben opgehaald. De stand is nu € 10.185,- waar we een doel hebben van € 30.000,-. Helpen jullie mee dit project gevuld te krijgen?

Dit is link naar de actiepagina van Metakids.

 

Galactosemie Vereniging en Metakids bundelen krachten

Op 10 juli 2018 is de samenwerkingsovereenkomst tussen GVN en Metakids ondertekend, waarmee we samen op gaan trekken om fondsen te werven voor onderzoek naar Galactosemie. Hieronder het persbericht over deze samenwerking.

 

Goed nieuws: Metakids en de Galactosemie Vereniging Nederland tekenden gisteren een samenwerkingsovereenkomst in de strijd tegen metabole ziekten. De krachtenbundeling geldt vooral voor fondsenwerving.

Metakids stelt onder meer haar actiewebsite beschikbaar voor de fondsenwerving voor onderzoek naar galactosemie. Deze middelen worden uit naam van beide stichtingen aan onderzoek toegekend. Metakidsdirecteur Nathalie Michielsens-Grasso vindt het een memorabel moment. “Wij geloven dat samenwerking cruciaal is om onze doelen te bereiken. We moedigen niet alleen artsen en onderzoekers aan om dit te doen, we doen het zelf ook. Door met de Galactosemie Vereniging de krachten te bundelen, maken we samen een vuist tegen alle metabole ziekten.”

Vanaf nu staan de onderzoeken waarvoor de Galactosemie Vereniging geld ophaalt, op de actiewebsite van Metakids. Via deze site wordt het voor iedereen gemakkelijker een actie te starten, te steunen of te delen, waarbij de opbrengst naar deze onderzoeken gaat. Ook is op de voet te volgen hoeveel geld er al is ingezameld.

Ook Jeroen van Bruggen, voorzitter van de Galactosemie Vereniging, is blij met de samenwerking: “Als patiëntenvereniging behartigen we de belangen van patiënten met galactosemie en faciliteren we onderling contact. Ook zamelen we met man en macht in voor onderzoek naar galactosemie, maar we kunnen dat minder professioneel dan Metakids. Door samen te werken maken we gebruik van elkaars sterke punten. Ons doel is namelijk hetzelfde, metabole ziekten behandelbaar maken.”

De Galactosemie Vereniging behartigt sinds 1995 de belangen van patiënten en families met galactosemie, een metabole ziekte die ervoor zorgt dat patiënten geen galactose (melk) kunnen omzetten; de patiënten kunnen allerlei ingrijpende gevolgen ervaren en bijvoorbeeld een ernstige ontwikkelingsachterstand oplopen. De ziekte is opgenomen in de hielpriktest bij pasgeborenen.

Samen steunen Metakids en de Galactosemie Vereniging nu twee onderzoeksprojecten van prof. dr. Estela Rubio (Maastricht UMC): een project voor de verdere ontwikkeling en analyse van een internationale database van het verloop van de ziekte; en een onderzoek naar galactosemie met behulp van zebravisjes. Beide organisaties vertrouwen erop dat de krachtenbundeling tot mooie resultaten zal leiden.

Regiobijeenkomst Den Haag/Rotterdam zondag 28 januari

Allereerst wensen wij jullie het allerbeste voor 2018: vooral met veel geluk en plezier! In 2018 gaan we weer ons best doen om veel voor jullie te betekenen, o.a. door leuke en nieuwe activiteiten te organiseren, jullie goed op de hoogte te houden van nieuwe ontwikkelingen en door onderzoek naar galactosemie te stimuleren. We gaan er samen weer een mooi jaar van maken!

Zo’n nieuwe activiteit is de regiobijeenkomst of zoals we die voor de regio Den Haag/Rotterdam gaan noemen: de GVN Sunday Afternoon (vertaald zondagmiddag). De eerste bijeenkomst vindt plaats op zondag 28 januari 2018 van 14.00 – 17.00u in Café De Bles in Stompwijk. Iedereen – GVN-lid of niet – is welkom voor een gezellig hapje en drankje. Er is een grote speelkuil voor kinderen, dus neem ze lekker mee! We hopen velen van jullie daar te zien! Mail even aan secretaris@galactosemievereniging.nl of je van plan bent langs te komen. Ook als je vervoer in de regio nodig hebt: laat het ons weten! En natuurlijk zorgen we ervoor dat de hapjes lactosevrij zijn.

Nu hopen we natuurlijk dat overal in Nederland zulke bijeenkomsten gaan plaatsvinden. Het organiseren kost weinig moeite:

– bel een leuke locatie en vraag of ze lactosevrije hapjes kunnen maken

– kies een dag en een tijd (bijv. zondagmiddag)

– mail secretaris@galactosemievereniging.nl ruim van tevoren zodat wij de bijeenkomst kunnen aankondigen. Wij kunnen dan ook aangeven hoeveel budget er beschikbaar is.

Veel plezier met jullie regiobijeenkomsten en in ieder geval tot 13-15 april tijdens de voorjaarsbijeenkomst in Bennekom!!!

het bestuur van de GVN

Jeroen (2x), Bart, Raymond, Maaike, Margo en Mirte

Trekking Grote Clubactie

De afgelopen hebben we als GVN loten verkocht voor de Grote Clubactie. Dankzij de bijdrage van verschillende leden hebben wij een bedrag van € 426 opgehaald. Helaas hebben we ons doel van €1000 niet gehaald, maar volgend jaar gaan we als vereniging weer meedoen. Natuurlijk hopen we dan weer meer op te halen dan dit jaar.

Op 13 december 2017 heeft de trekking plaats gevonden van de Grote Clubactie. Wij hebben als vereniging 179 loten verkocht. Onze dank daarvoor! Via deze link kunt u uw lotnummer(s) checken; https://lotchecker.clubactie.nl/

 

What Matters 2 U Lustrum Award PwC

Op 23 november 2017 zijn de jaarlijkse What Matters 2 U Lustrum Awards uitgereikt. Dit is een initiatief van PwC, een bedrijf wat gespecialiseerd is in assurance-, belasting- en adviesdiensten.

Onze penningmeester Bart van der Stoep is werkzaam bij PwC en de nonimatie van de Galactosemie Verenining Nederland aangevraagd. Op 23 november was de prijsuitreiking. Helaas hebben wij niet de hoofdprijs ontvangen maar een bedrag van € 250,- als waardering voor onze inzet. Eerder hadden we € 750,- ontvangen zodat we totaal € 1000,- hebben ontvangen. Hier zijn wij natuurlijk erg blij mee en willen PwC en Bart bedanken voor deze gift!