Na vele jaren van onderzoek, financiële steun en medewerking aan het onderzoek zijn de (eerste) resultaten van het wereldwijde patiëntenregister gepubliceerd. Het document is Engelstalig en bevat 11 pagina’s, het document is hier te downloaden.

De zes academische metabole centra en patiëntenvereniging VKS slaan onder de naam United for Metabolic Diseases (UMD) de handen ineen om de diagnose en behandeling van de meer dan duizend erfelijke metabole ziekten te verbeteren. Vandaag word hiervoor de informatieve…