In 1998 is de Europese Galactosemie Vereniging in Londen opgericht. Een keer per jaar ontmoeten de afgevaardigden van de aangesloten landen elkaar ergens in Europa. Tijdens deze ontmoetingen worden ervaringen, onderzoeken, tips, activiteiten en nieuwtjes uitgewisseld.
Aan de E.G.S. is een Scientific Committee verbonden. Per land zijn er artsen, diëtisten en/of biochemici benoemd die zich bereid hebben verklaard om met ons mee te denken. De leden van de S.C. worden ook voor de jaarlijkse bijeenkomst uitgenodigd zodat ook zij ervaringen kunnen uitwisselen en de aangesloten landen kunnen informeren wat er in de diverse landen gebeurt op het gebied van Galactosemie.
Uiteraard heeft de EGS ook zelf een website met interessante informatie, foto's van bijeenkomsten en links naar alle aan de EGS verbonden landen.