Meldt u, in overleg met uw behandelend arts, in ieder geval aan voor behandeling in een academisch ziekenhuis. In academische ziekenhuizen zijn kinderartsen werkzaam die gespecialiseerd zijn in stofwisselingsziekten en met deze (metabole) kinderartsen werken gespecialiseerde diëtisten samen die alles weten van een dieet bij galactosemie. Omdat galactosemie een zeldzame ziekte is, is deze kennis vaak niet in voldoende mate aanwezig in een streekziekenhuis of bij de huisarts.
Bovendien hebben de metabole kinderartsen van de diverse academische ziekenhuizen regelmatig onderling contact om ervaringen met elkaar uit te wisselen.
Wij als G.V.N. zouden het bovendien zeer op prijs stellen wanneer u lid van onze vereniging wordt of dat u in ieder geval een keer contact met ons opneemt. De ziekte is zeldzaam en dus zijn er niet veel patiënten in Nederland. De ervaringen van zoveel mogelijk patiënten en hun familie zijn belangrijk om de kennis over galactosemie te vergroten. Dit komt ten goede aan alle galactosemiepatiënten .
U kunt zich via de contact pagina aanmelden bij de GVN.