Leven met galactosemie betekent vooral het houden van een levenslang dieet. Melk en melkproducten moeten worden vermeden, evenals een groot aantal andere producten waarin (ga)lactose voorkomt. Dat het leven van deze patiënten hierdoor wordt beïnvloed mag duidelijk zijn. Eten neemt een belangrijke plaats in in hun leven.
Maar het is zeker niet zo dat er niets mag. Melk en melkproducten zelf kunnen worden vervangen door, tegenwoordig goed verkrijgbare en prima smakende, sojaproducten. Ook kunnen andere (ga)lactose bevattende producten vaak worden vervangen door andere (ander merk).
Het wordt vaak wel als “lastig” ervaren dat men bijna alles zelf moet koken. Veel kant-en-klare of snel-klaar producten bevatten verboden stoffen en zelfs “gewoon” brood moet worden gewantrouwd. Maar in bijna alle gevallen kan er een vervanging worden gevonden of zelf gemaakt. Dat vereist dan wel wat speurwerk of zelf koken.
Het zal duidelijk zijn dat vanzelf sprekende dingen als uit eten, eten bij vrienden, uitstapjes, feestjes, eten op school, traktaties en ook vakantie niet vanzelf sprekend gaan. Alles vereist planning en vaak het speciaal meenemen of klaarmaken van eten. Kinderen met galactosemie zijn echter niet “zielig”. Wanneer met beleid wordt omgegaan met het dieet en met de mogelijkheden (en niet de onmogelijkheden) daarvan dan kunnen ze een normaal leven leiden en ook deelnemen aan al deze leuke dingen.
Welk effect het hebben van een stofwisselingsziekte en ook het houden van een dieet heeft op individuele patiënten en hun ouders is onderzocht in een zogenaamd 'Kwaliteit van Leven' onderzoek door de afdeling Metabole kindergeneeskunde van het AMC. Resultaten van dit onderzoek zijn gepresenteerd aan de leden van de GVN.