Tijdens de ledenvergadering van april 2001 is officieel het Galactosemie Onderzoek Fonds (GOF) opgericht. Het GOF is een fonds binnen de vereniging van waaruit medisch en ander wetenschappelijk onderzoek bekostigd wordt.
Er is nog veel onderzoek nodig naar de oorzaken en mogelijke behandelmethoden van galactosemie. Er bestaat in Nederland een groep van specialisten die kennis en activiteiten omtrent galactosemie coördineren. Deze groep van specialisten is ook als medisch comité (m.c.) verbonden aan de GVN.
Op basis van vergaarde kennis en eigen bevindingen, vragen van patiënten en overleg met de vereniging formuleert het m.c. voorstellen voor mogelijke onderzoeken. Een deel van deze onderzoeken kan betaald worden door de medische instanties zelf. Helaas zijn er ook onderzoeksprojecten waarvoor geen geld beschikbaar is. Hiervoor is het fonds opgericht.
Gezien de geringe omvang van de vereniging hebben we besloten om voorlopig alleen kortlopende, practische projecten te financieren, waarvan de resultaten bijdragen aan het snel opbouwen van een hoger kennisnivo.
Lopende projecten die geheel of gedeeltelijk gefinancierd worden door het GOF zijn:
Mogelijke andere onderzoeksonderwerpen en projecten die wij als GVN in de toekomst zouden willen financieren zijn:
Gezien het vertrouwelijke karakter van de onderzoeken (privacy redenen en voorlopige status), wordt tussentijds de voortgang alleen gecommuniceerd met de leden. De uiteindelijke resultaten worden gepubliceerd door het m.c., waarna de GVN deze opnemen op de site.