Galactosemie Vereniging Nederland | GVN activiteiten

GVN activiteiten

De G.V.N. organiseert de volgende activiteiten:

Lotgenotencontact

Informatiebijeenkomst en jaarvergadering
In het voorjaar worden de leden uitgenodigd voor een uitgebreide bijeenkomst bestaande uit 3 onderdelen:

  • Algemene ledenvergadering
  • Informatie en nieuws van het medisch comité
  • Informele contacten tussen de leden, het medisch comité en het bestuur

Familiebijeenkomst
Om de patiënten (vaak nog kinderen) met elkaar in contact te brengen organiseert de G.V.N. jaarlijks een speeldag. Vooral voor de kinderen is het vaak een troost om te weten dat ze niet de enige zijn met deze ziekte. Voor de ouders/verzorgers is er uiteraard gelegenheid om ervaringen en tips uit te wisselen.

Opvang (nieuwe) leden
Door ouders/patiënten op te vangen, te woord te staan, te laten horen en zien hoe je met galactosemie omgaat en samen te zoeken naar oplossingen bij problemen, kun je bereiken dat mensen met meer vertrouwen en sterker de toekomst ingaan. Daardoor zullen ze meer kunnen 'genieten' van het leven met/als galactosemiepatiënt. Opvang vindt veelal plaats via de telefoon of e-mail, maar een uitgebreid, persoonlijk gesprek bij de betrokkene of de contactpersoon thuis is ook mogelijk.

Informatie

Dit gebeurt onder andere door het verzamelen en doorgeven van informatie over galactosemie en aanverwante onderwerpen aan alle betrokken partijen (patiënten, ouders, maar ook medici, scholen en andere betrokkenen), door het bij elkaar brengen van patiënten en ouders, etc.

  • 4 maal per jaar een informatiebulletin
  • Uitgave van folders met informatie voor bepaalde groepen
  • deze website www.galactosemievereniging.nl

Belangenbehartiging

Belangenbehartiging van patiënten in de medische wereld en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek binnen Nederland en internationaal door:

  • samenwerking met een team van gespecialiseerde medici en wetenschappers die zich inzetten voor galactosemie
  • beheren van het Galactosemie Onderzoeksfonds. Dit fonds is opgericht in 2000 en bedoeld om voldoende financiële middelen te verzamelen voor onderzoek dat van belang kan zijn voor galactosemiepatiënten. Zie ook elders op de site.
  • lidmaatschap van de Europese Galactosemie Vereniging (EGS)
  • verkoop van lactosevrije producten die niet zo makkelijk te verkrijgen zijn.