Al vanaf 1985 bestond er in Nederland een “Contactgroep Galactosemie". Sinds oktober 1995 is dit officieel de GALACTOSEMIE VERENIGING NEDERLAND geworden.
In de statuten van de G.V.N. staat letterlijk als doel:
"Het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten, die het welzijn betreffen van hen die galactosemie hebben, in het algemeen, en van haar leden in het bijzonder; en voorts al hetgeen met het vorenstaande in de ruimste zin verband houdt".
De G.V.N. probeert dit onder meer te bereiken door:
Lotgenotencontact
Opvang, steun en herkenning voor mensen die geconfronteerd worden met de diagnose, behandeling en de gevolgen van galactosemie. Activiteiten hiertoe zijn o.a. contactdagen voor de ouders en voor de kinderen, telefonische opvang, enz.
Voorlichting
Dit betekent voorlichting of informatie verstrekken aan medepatiënten, hulpverleners, instellingen en brede publieksgroepen. Activiteiten hiertoe zijn o.a. het uitgeven van folders, brochures, het onderhouden van een website, contacten met buitenlandse verenigingen, volgen en/of organiseren van medische congressen, enz.
Belangenbehartiging
De G.V.N. probeert op te komen voor de belangen van de galactosemiepatiënten en hun ouders/verzorgers, Activiteiten hiertoe zijn o.a. bevorderen van wetenschappelijk onderzoek, bevordering van vermelding van (ga-)lactose in voedingsmiddelen en medicijnen, contacten onderhouden met grotere, overkoepelende organisaties om gemeenschappelijke belangen te behartigen, enz.