Voorjaarsbijeenkomst 22-24 maart 2024

Onze nieuwe evenementencommissie onder leiding van Mieke en Jasper zijn druk bezig met het programma, de datum is 22-23-24 maart 2024 in kamphuis Ahoy in Oosterhout/Den Hout (bij Breda).

Je bent welkom vrijdagavond 22 maart vanaf 19.00 uur of zaterdagochtend 23 maart voor 9.30 uur van harte welkom om je te nestelen midden in de bossen van de Vrachelse Heide te Oosterhout.

Zaterdagochtend stappen we op de boot voor een rondvaart door de Biesbosch. Na een korte vaart word je uitgedaagd voor een potje Biesbosch Golfen. Als de winnaar bekend is varen we verder onder het genot van een heerlijke lunch. Geef je ogen tijdens het terugvaren goed de kost en geniet van dit mooie natuurgebied. Teruggekomen bij het verblijf zal er tijd zijn om je even op te frissen of om lekker te genieten van de omgeving. De palingboer heeft z’n rookton op locatie al geprepareerd voor een workshop paling roken en het knopen van fuiken. Rond etenstijd is de frietkar aanwezig om ons te voorzien van lekkere snacks en friet. Is je buik vol dan maken we ons gereed voor het avondprogramma vol plezier, muziek en leut tijdens een Pubquiz die gepresenteerd zal worden door Quizmaster Rolf!
Na wat drankjes en versnaperingen gaan we lekker naar bed. ’s Ochtends lekker samen ontbijten en een frisse neus halen tijdens een korte wandeling in de omgeving o.b.v. een gids.

Belangrijk om te weten:
* Neem je eigen kussen, slaapzak/ dekbed mee
* Je kunt weer zakken kleding meenemen voor de inzamelingsactie
* Meld je voor 10 maart aan via de QR code of via de link

Wanneer: 22 maart t/m 24 maart
Waar: Kamphuis Ahoy, Pannenhuisstraat 12, 4911 BS, Den Hout

Nieuw informatieboekje galactosemie beschikbaar

We hebben een nieuw informatieboekje gemaakt, met veel aanvullingen, herschreven teksten en een interview. Zelf zijn we er trots op om jullie de komende jaren weer gebruik te kunnen laten maken van een nieuwe folder.

Tijdens de najaarsbijeenkomst zal de folder worden uitgedeeld aan de aanwezigen, de digitale versie is nu al beschikbaar. Mocht je alvast een papieren versie willen, stuur even een berichtje via ons contactformulier en dan sturen we een of meerdere boekjes op. Deze kun je bijvoorbeeld afgeven bij een kinderdagverblijf of op school, of om familie te informeren.

Nieuw dieetboekje en hulpmiddelen gepubliceerd

Zoals te lezen in ons laatst magazine is er een nieuw dieetboekje gemaakt, voorzien van nieuwe layouten bijgewerkt met de laatste inzichten. Ook is er een dieetpaspoort, een kaartje op bankpas formaat en handig als spiekbriefje in de supermarkt.

De taalkaartjes zijn ook vernieuwd, en er is een lijst plantaardige alternatieven voor melk.

De documenten zijn te vinden onder ALGEMEEN / Publicaties in het hoofdmenu.

Fondsenwerving via Metakids

De Galactosemie Vereniging Nederland heeft sinds 2018 een samenwerking met Stichting Metakids voor de fondsenwerving. De lopende projecten staan op de website van Metakids, www.actievoormetakids.nl/projects.

Het vijfde project voor AMC Amsterdam heeft in februari 2023 het streefbedrag behaald. Met dit project is er totaal een duizelingwekkend bedrag van ruim € 155.000,- opgehaald, waarbij we belangrijk onderzoek naar galactosemie door kunnen laten gaan. Iedereen die heeft bijgedragen hartelijk dan daarvoor!

Ook het zesde project is gestart, voor Maastricht UMC vervolgonderzoek naar behandelstrategieën.