Algemeen

Galactosemie Vereniging Nederland

Al vanaf 1985 bestond er in Nederland een “Contactgroep Galactosemie”. Sinds oktober 1995 is dit officieel de Galactosemie Vereniging Nederland geworden.
In de statuten van de GVN staat letterlijk als doel:
“Het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten, die het welzijn betreffen van hen die galactosemie hebben, in het algemeen, en van haar leden in het bijzonder; en voorts al hetgeen met het vorenstaande in de ruimste zin verband houdt”.

De GVN probeert dit onder meer te bereiken door:
Lotgenotencontact
Opvang, steun en herkenning voor mensen die geconfronteerd worden met de diagnose, behandeling en de gevolgen van galactosemie.
• Telefonische opvang (nieuwe) leden
• Jaarlijkse informatiebijeenkomst
• Jaarlijkse familiebijeenkomst
• Regelmatige bijeenkomsten en activiteiten voor jongeren en (jong)volwassenen

Voorlichting
Informatie verstrekken aan leden, medepatiënten en derden (zorgaanbieders, donateurs, sponsors, zorgverzekeraars, instellingen, publieksgroepen en overheid).
• Website www.galactosemievereniging.nl
• Uitgave van het Zorgboek Galactosemie
• Uitgave van een informatiebulletin
• Uitgave van het dieetinstructieboekje
• Uitgave van folders voor bepaalde groepen

Belangenbehartiging
Het verbeteren van kwaliteit van leven van patiënten en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek binnen Nederland en internationaal. De vereniging draagt actief bij aan onderzoek naar de ziekte en de gevolgen daarvan, zowel in Nederland als in Europa.
• Samenwerking met een team van gespecialiseerde medici en wetenschappers die zich inzetten voor galactosemieonderzoek.
• Beheren van het Galactosemie Onderzoeks Fonds (GOF)
• Lidmaatschap van de Europese Galactosemie Vereniging (EGS)
• Lidmaatschap van belangenorganisaties

Bestuur

Het bestuur van de GVN bestaat uit onbezoldigde vrijwilligers (zonder betaling), meestal ouders van patiënten met galactosemie die daardoor betrokken zijn bij de vereniging. Het bestuur bestaat uit de volgende personen:

voorzitter

secretaris

penningmeester

algemeen bestuurslid, Communicatie commissie

algemeen bestuurslid, Medische commissie

algemeen bestuurslid, Commissie Fondsenwerving

algemeen bestuurslid, Voedingsmiddelencommisie

algemeen bestuurslid, EGS commissie

algemeen bestuurslid, Evenementencommissie

Jeroen van Bruggen (dagelijks bestuur)

vacature

Bart van der Stoep (dagelijks bestuur)

Raymond Verkade (dagelijks bestuur)

Maaike van Kempen

vacature

Margo Schramm

Jeroen van Kempen

vacature

COMMISSIES

Binnen de Galactosemie Vereniging Nederland zijn naast het bestuur een aantal commissies actief, hier vind u een beknopt overzicht.

Commissie Communicatie

Voorzitter: Raymond Verkade
De Commissie Communicatie heeft als doel de website van de vereniging te beheren, uit te breiden en te actualiseren. Naast deze taak valt ook het verzorgen van de informatiebulletins en andere (veelal kortlopende) projecten op het gebied van communicatie/informatie onder deze commissie. Ook het beheren van Facebook hoort hierbij.
De inhoud van de tekst op de website wordt steeds zorgvuldig afgewogen: enerzijds willen we (bestaande) leden, nieuwe leden, donateurs, artsen etc. zo goed en uitgebreid mogelijk informeren, anderzijds zijn we als vereniging ook verantwoordelijk voor de kwaliteit van de informatie op deze site. Met name de medische informatie dient zeer zorgvuldig geformuleerd te zijn. Daarnaast speelt ook privacy een zeer belangrijke rol in de overwegingen om bepaalde zaken wel of niet op internet te zetten.
Het belangrijkste doel van de site is mensen te informeren over Galactosemie en de Galactosemie Vereniging Nederland. Uitgebreidere informatie verspreiden wij middels ons Infobulletin onder onze leden en betrokken artsen en diëtisten.

Jongvolwassenengroep

Voorzitter: Rolf Cox
Commissielid: –
Gezien het groeiend aantal leden in de leeftijdsgroep van 18 tot 30 jaar is er binnen de GVN een jongvolwassenengroep opgericht.
De coördinator van deze groep zet zich in om voor deze groep specifieke activiteiten te organiseren. Zo wordt er 1 maal per jaar een gemeenschappelijk uitje georganiseerd en worden de leden in de gelegenheid gesteld elkaar buiten de algemene GVN bijeenkomsten te treffen.

Medische Commissie

Voorzitter: Maaike van Kempen
De Medische Commissie is de werkgroep die contacten onderhoudt met het Medisch Comité. Het Medisch Comité zijn de specialisten (artsen, diëtisten, artsonderzoekers, etc.) die zich, in Nederland, extra inzetten voor de ziekte Galactosemie.
Naast het vergaren van (medische) informatie en het delen daarvan met onze leden, richten wij ons met name op het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte Galactosemie en de gevolgen daarvan.

Voedingsmiddelencommissie

Voorzitter: Margo Schramm
Commissieleden: –

De voedingscommissie verantwoordelijk voor het vergaren en delen van nieuws, weetjes, recepten, regelgeving etc. op het gebied van voeding en dieet. De resultaten hiervan worden regelmatig in de Infobulletins en op de website gepubliceerd.

 

 

 

European Galactosaemia Society (EGS)

Voorzitter: Jeroen van Kempen
Commissielid: Maaike van Kempen
De EGS is opgericht in 1997 met als doel de patiëntenverenigingen in verschillende Europese landen met elkaar te verenigen teneinde ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren. Twee-jaarlijks worden (metabole) artsen, diëtisten, biochemici, endocrinologen en andere professionals uitgenodigd de bijeenkomst bij te wonen, te spreken, onderzoeksvoorstellen te bespreken of onderzoeksresultaten te delen.

Jeugdgroep

Voorzitter: Mirte van Kempen
Commissielid: –
Gezien het groeiende aantal leden in de leeftijdsgroep van 12 tot 18 jaar is er binnen de GVN een jeugdgroep opgericht.
De coördinator van deze groep zet zich in om voor deze groep specifieke activiteiten te organiseren. Zo wordt er 1 maal per jaar een gemeenschappelijk uitje georganiseerd en worden de leden in de gelegenheid gesteld elkaar buiten de algemene GVN bijeenkomsten te treffen.

Evenementencommissie

Voorzitter: vacature
Commissielid: –
Deze commissie verzorgt de organisatie van de voorjaars- en najaarsbijeenkomsten. Onder deze commissie hangen ook de jeugdgroep en de jongvolwassenengroep. Deze opereren zelfstandig.

Commissie Fondsenwerving

Voorzitter: vacature
Commissieleden: Quinten de Bruine, Rolf Cox
Deze commissie houdt zich bezig met het stimuleren en coördineren van de fondsenwervingsactiviteiten van de GVN en het GOF.

Medisch Comité (MC)

Aangezien wij als patiëntenvereniging geen medische experts zijn hebben we, in overleg met de in het AMC benoemde Galactosemie-specialisten, een Medisch Comité opgericht.
Het comité bestaat uit metabole kinderartsen, een kinderarts/onderzoeker, een biochemicus, een endocrinoloog (hormonen)en een diëtiste afkomstig uit diverse Academisch Medische Centra (waaronder Amsterdam en Maastricht).
De leden van dit comité ondersteunen de GVN bij medische vragen, initiëren, begeleiden of plegen onderzoek naar (de gevolgen van) de ziekte en zijn regelmatig te gast als spreker op onze bijeenkomsten.
Om voortdurend op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen en resultaten van recente onderzoeken en om ervaringen uit te wisselen en vragen voor te leggen, heeft het bestuur van de GVN twee maal per jaar een afspraak met het MC. Daar komen naast een aantal praktische zaken ook zaken als mogelijke nieuwe onderzoeksgebieden aan de orde die eventueel door het GOF (mede-)betaald zouden kunnen worden.

Kamer van Koophandel nummer 40483160

Rechtspersonen Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer RISN 816596281

Privacy voorwaarden

Wanneer u geld doneert, een actie start of u aanmeldt als sponsor leggen wij uw gegevens vast. We gebruiken deze gegevens voor het incasseren van donaties en het versturen van informatie over onze bestedingen, activiteiten, fondsenwerving en projecten.
Wij vinden de bescherming van uw persoonsgegevens heel erg belangrijk. Deze gegevens worden dan ook zorgvuldig behandeld en beveiligd. Wij houden ons daarbij altijd aan de eisen die de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) stelt. De gegevens worden niet aan derden verstrekt.

GVN en andere websites
Op deze website treft u een aantal links aan naar andere websites. De GVN is niet verantwoordelijk voor de wijze waarop deze sites met persoonlijke informatie omgaan. Lees hiervoor de privacyverklaring van de site die u bezoekt.

Gebruik van cookies
Bij het aanbieden van onze diensten kan er gebruik worden gemaakt van cookies. Dit is een eenvoudig klein bestandje met gegevens dat op de harde schijf van jouw computer wordt opgeslagen. De GVN maakt gebruik van tijdelijke cookies. Deze cookies bevatten geen persoonsgegevens en worden alleen gebruikt om het gebruik van de site voor jou gemakkelijker te maken. Tijdelijke cookies worden na bezoek van de website gewist.
De website gebruikt geen permanente cookies.
Vragen
Heeft u vragen of opmerkingen over ons privacybeleid, neem contact met ons op.