Galactosemie Onderzoeks Fonds

Om onderzoek naar Galactosemie, op allerlei gebied, zoveel mogelijk te stimuleren heeft de GVN in 2001 het Galactosemie Onderzoek Fonds (GOF) opgericht. Het Galactosemie Onderzoek Fonds wordt beheerd door de GVN en staat geheel ter beschikking van Galactosemie onderzoek.

Het GOF ontvangt géén subsidie van de overheid. De overheid trekt zich steeds verder terug en in ziekenhuizen is veel minder geld voor onderzoek beschikbaar. Omdat Galactosemie een zeer zeldzame ziekte is, waarvoor geen medicijnen beschikbaar zijn, is de farmaceutische industrie niet zeer geïnteresseerd om bij te dragen. Voor de financiering van het onderzoek naar galactosemie zijn wij geheel afhankelijk van de steun van individuele donateurs en van bijdragen uit het bedrijfsleven.

Veel onderzoek is nog nodig, zowel naar de oorzaken als naar mogelijk therapieën om om te kunnen gaan met de gevolgen van Galactosemie. Het Universitair Medisch Centrum in Maastricht en het Amsterdam Medisch Centrum zijn gespecialiseerd en voeren onderzoek naar Galactosemie uit (in samenwerking met collega’s in Europa en Noord-Amerika (European Galactosemia Network (EGN).
Om de onderzoeksplannen in Nederland te kunnen blijven uitvoeren is het GOF gevraagd om een financiële bijdrage van minimaal €60.000,- per jaar! Dit is een grote uitdaging maar zeker geen onhaalbaar doel. We hebben hiervoor een goed financieel plan opgezet. Essentieel in dit plan zijn maatschappelijk betrokken sponsors die willen bijdragen aan de kwaliteit van leven van galactosemie patiënten.

We hebben geregeld acties om geld in te zamelen voor diverse onderzoeken.