De European Galactosaemia Society (EGS) is opgericht in 1997 met als doel de patiëntenverenigingen in verschillende Europese landen met elkaar te verenigen teneinde ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren. De leden van de EGS komen 1 keer per jaar bij elkaar. Twee-jaarlijks worden (metabole) artsen, diëtisten, biochemici, endocrinologen en andere professionals uitgenodigd de bijeenkomst bij te wonen, onderzoeksvoorstellen te bespreken of onderzoeksresultaten te delen. Dit alles met als doel het algehele kennisniveau met betrekking tot Galactosemie te verhogen.
