Dieet

Het dieet bij Galactosemie

De enige mogelijke behandeling van galactosemie is een levenslang, streng lactosevrij dieet. Alle voedingsmiddelen waarin lactose zit zijn niet toegestaan. Lactose komt voor in:

  • Alle soorten melk van zoogdieren. Dus in verse, gepasteuriseerde, houdbare, vette, halfvolle en magere koemelk, maar ook in moedermelk, geitenmelk en schapenmelk.
  • Melkproducten: zachte kazen, yoghurt, kwark, roomkaas, room, roomijs, roomboter.
    (Bepaalde harde kaassoorten vormen een uitzondering en bevatten géén lactose. Zie ook submenu Kaas)
  • Geen lactosevrije melk, deze bevatten nog de normale hoeveelheid galactose!!
  • Producten die melkbestanddelen bevatten. Aan veel producten wordt tijdens de bereiding melk toegevoegd in de vorm van lactose, wei, caseïne of dierlijk vet. Melkeiwitten zoals wei en caseïne, en melkvet hebben vaak sporen van lactose aan zich gebonden en moeten vermeden worden.

In het verleden was er sprake van een sterk galactose beperkt dieet. Op basis van recent onderzoek is er besloten het dieet te veranderen in een strikt lactosevrij dieet.

De basisprincipes van het dieet voor Galactosemiepatiënten zijn:

  • Lactosevrij;
  • Brood zonder lactose bevattend broodverbetermiddel;
  • Geen weiproducten of weidranken (o.a. Rivella). Deze bevatten lactose;
  • Geen beperkingen in groenten en fruit;
  • (Jong) belegen of oude harde Nederlandse fabriekskaas is toegestaan (Goudse kaas, Emmenthaler, Gruyere zijn lactosevrij en een uitstekende bron van calcium).

Lactose komt o.a. voor in:

  • (Dierlijke) Melk (behalve koemelk ook melk van andere soorten zoogdieren, zoals schapen, geiten, paarden, ezels, kamelen, etc.);
  • Melkproducten (behalve bovengenoemde harde kazen);
  • Producten die melkbestanddelen bevatten. Aan veel producten wordt tijdens de bereiding melk(bestanddelen) toegevoegd in de vorm van lactose, wei, caseïne en dierlijk vet.

Ouders en patiënten staan niet alleen in het omgaan met het dieet. Ze worden geadviseerd en begeleid door gespecialiseerde diëtisten die zijn verbonden aan de academische ziekenhuizen.  Deze diëtisten hebben samen met de GVN het boekje “dieet bij galactosemie” opgesteld.

Het dieetboekje bevat een gedetailleerde beschrijving van de dieetrichtlijnen bij galactosemie en alle aspecten die bij het volgen van dit dieet aan de orde kunnen komen.

De dieetrichtlijnen zijn gebaseerd op de huidige medische kennis. Afgelopen jaren heeft gericht dieetonderzoek geleid tot een versoepeling van het dieet. Verdergaand dieetonderzoek in de toekomst kan mogelijk bijdragen aan een nog betere kwaliteit van leven.

Omdat het goed volgen van het dieet van groot belang is adviseert de GVN patiënten om minimaal één keer per jaar contact te hebben met een diëtist van de metabole (kinder-) afdeling van een Academisch Ziekenhuis. Deze houdt in de gaten dat de patiënt gezond en gebalanceerd eet, rekening houdend met de beperkingen van een (ga)lactosevrij dieet.
Let op: Alleen gespecialiseerde diëtisten die zijn verbonden aan de academische ziekenhuizen hebben actuele kennis van galactosemie en het bijhorende dieet. Reguliere diëtisten beschikken niet over deze kennis.

Elke patiënt ontvangt gratis een dieetboekje tijdens een (eerste) controleafspraak bij de diëtiste. Leden van de GVN kunnen gratis extra exemplaren bestellen door contact op te nemen met ons. Bijvoorbeeld ter informatie voor familie, kinderdagverblijf, school en dergelijke.

Natuurlijk is het soms moeilijk als de keuze voor producten beperkt is. Gelukkig zijn er tegenwoordig in de supermarkt van alle soorten producten wel voldoende lactosevrije varianten te koop. Ook zijn er voldoende goed smakende sojaproducten die de melkproducten vervangen.

Meestal raken jonge ouders snel vertrouwd met het dieet en zal blijken dat het dieet goed is in te passen is in het dagelijkse leven van het hele gezin. Uit eten gaan, eten bij vrienden, uitstapjes, feestjes, eten op school, traktaties en ook vakantie zijn niet zo vanzelfsprekend. Goede planning, informeren van de omgeving en zelf eten meenemen zijn nodig om deze problemen op lossen.

Ingrediëntendeclaratie

Op het etiket van een product kunt u de ingrediëntendeclaratie vinden. Alle ingrediënten staan genoemd, in volgorde van hoeveelheid. Sinds december 2014 zijn fabrikanten verplicht ingrediënten en allergenen te vermelden op de verpakking.

Ingrediënten die lactose bevatten (NIET toegestaan):

  • Melkpoeder, magere melkpoeder, volle melkpoeder, melkderivaat
  • Magere melkbestanddelen, droge melkbestanddelen
  • Wrongel, wei, weipoeder, caseïne
  • Lactose, melksuiker
  • Melkvet, melkzout
  • Lactalbumine, beta-lactoglobuline

Ingrediënten die géén lactose bevatten (WEL toegestaan):
In de ingrediëntendeclaratie kunnen ook verwarrende namen voorkomen van stoffen die niets met koemelk te maken hebben:

  • Melkzuur (E270) (= een conserveermiddel)
  • Lactaat (= melkzuur)
  • Natriumlactaat (E325)
  • Cacaoboter (= vet uit de cacaoboon)
  • Lactitol (=zoetstof)
  • Kokosmelk (= sap uit de kokosnoot)

E-nummers (additieven) worden aan voedingsmiddelen toegevoegd om de eigenschappen van een product te verbeteren of te veranderen. Voorbeelden zijn kleurstoffen, zoetstoffen, conserveer-, glans- en anti-klontermiddelen.
Deze additieven (E-nummers) bevatten geen lactose of galactose. Zie voor een uitgebreide lijst met E-nummers de site van het Voedingscentrum.

Sinds november 2005 zijn fabrikanten verplicht om allergenen op de verpakking te vermelden. Allergenen zijn stoffen die bij, daarvoor gevoelige, personen klachten kunnen veroorzaken. Het gaat hierbij om melk (lactose en melkeiwit), gluten, pinda’s, noten, ei, soja, sesam, vis, schaal- en schelpdieren, mosterd en sulfiet. Ook zogenaamde verborgen allergenen moeten apart worden vermeld en ook bestanddelen die van deze allergenen zijn afgeleid, zoals additieven (E-nummers), aroma’s, vitamines, kruiden of specerijen, moeten worden aangegeven. Door een duidelijke betrouwbare declaratie op het etiket wordt het doen van boodschappen een stuk makkelijker.

Fabrikanten gebruiken verschillende manieren van noteren van de allergenen: het kan staan in de opsomming van alle ingrediënten of er is een aparte vermelding elders op het etiket.

Pas op: Bij samengestelde, onverpakte producten zijn de ingrediënten meestal niet of moeilijk te achterhalen.

Sporen van lactose

Soms staat in de declaratie het volgende vermeld: “Dit product kan sporen bevatten van lactose/melkproducten”, of “dit product is vervaardigd in een fabriek waarin ook melkproducten verwerkt worden”. Dit betekent dat het recept van het product géén melkbestanddelen of lactose bevat, maar dat er mogelijk een hele kleine hoeveelheid toch in het product terechtgekomen kan zijn, doordat de machines voor meerdere producten worden gebruikt. Deze zogenaamde sporen kunnen géén kwaad bij galactosemie, omdat het om héle kleine hoeveelheden melk/lactose gaat. Deze producten kunnen dus gewoon gebruikt worden!

Waarschuwing

De laatste tijd zijn er steeds meer producten op de markt die beweren lactosevrij te zijn. In deze produkten is de lactose in de fabriek gesplitst in glucose en galactose, de galactose is dus NIET uit het product gehaald. Erg verwarrend voor Galactosemie patiënten aangezien dat vaak niet op de verpakking staat. Merken die zeker NIET geschikt zijn: Arlo lactofree, MinusL, Dilea Zero Lactose, Campina lactosevrij. Ook huismerken van Albert Heijn, Lidl hebben dit soort producten. Bedenk dat deze alleen geschikt zijn voor mensen met een lactose intolerantie of een allergie, niet voor galactosemiepatiënten. Hoe duidelijker op de verpakking staat dat het lactosevrij is, hoe groter de kans is dat het niet geschikt is. Hieronder staan enkele voorbeelden, dit is zeker géén compleet overzicht. Veel fabrikanten leveren ook andere lactosevrij melkproducten zoals lactosevrije room, roomkaas, ook deze producten zijn NIET geschikt. De websites van fabrikanten geven hier geen duidelijk over, laat je niet misleiden! Helaas is dit te mooi om waar te zijn voor galactosemie patiënten.

waarschuwing

 

Uitgelicht: Brood

Brood is een belangrijk onderdeel van de Nederlandse voeding. De basis bestanddelen van brooddeeg zijn: bloem, gist, water en zout. Vaak wordt ook broodverbetermiddel toegevoegd. Broodverbetermiddelen kunnen bestaan uit vetten, weipoeder, suikers (suiker, vruchtensuiker, melksuiker), emulgatoren en enzymen. Melksuiker wordt vaak toegevoegd om de kleur van het te bakken product aantrekkelijk te krijgen en het heeft ook wat invloed op de smaak.

Broodverbetermiddelen kunnen melksuiker bevatten, maar dat hoeft niet.
Tegenwoordig zijn bij alle grote supermarkten verschillende soorten lactosevrij brood verkrijgbaar. Lees wel altijd goed op de ingrediëntendeclaratie.

Bij een gewone bakker moet u altijd goed vragen of er geen melk, boter of broodverbetermiddel gebruikt is dat lactose bevat. Dit is zeker belangrijk als u het brood dagelijks eet.

Een van onze leden heeft zelf een bakkerij en bakt heerlijk lactosevrij brood en banket. Ook voor de diverse feestdagen kunnen er in overleg allerlei lactosevrije lekkernijen gemaakt worden.
Bakkerij Van der Perk, Rijksweg 98, 4255 GN  NIEUWENDIJK, tel : 0183-401394

Voor andere bakkerijen in Nederland, waar lactosevrije producten te koop zijn zie ook www.lactosevrijgenieten.nl/page/bakkerijen

Uitgelicht: Kaas

Kaas wordt uit melk gemaakt door er stremsel en zuursel aan toe te voegen. Stremsel, een dierlijk enzym, zorgt ervoor dat de melk dik wordt. Deze dikke melk wordt dan gesneden en er ontstaat “wei” (melk-serum) en “wrongel”. Wei en wrongel worden gescheiden. Wrongel wordt in een vat gedaan, geperst, gepekeld, voorzien van een coating en tenslotte gerijpt tot kaas. In het melkserum is bij het begin van het proces lactose aanwezig. Afhankelijk van het vochtgehalte van het wrongel (= 60-70%) is een deel van die lactose ook aanwezig in de wrongel.
In het verloop van het kaasbereidings-proces wordt de lactose in de wrongel door de melkzuurbacteriën omgezet tot o.a. melkzuur.
In principe is het bij de gebruikelijke bereidingsprocessen, zoals ze in Nederland worden toegepast, zo dat in harde kaas de lactose volledig omgezet wordt voordat de kaas in de verkoop komt. (Ook jonge kaas is al lactosevrij.)
Het Nationaal Instituut voor Zuivelonderzoek heeft dit in wetenschappelijk onderzoek aangetoond.

Toegestane kaassoorten:
Goudse fabriekskaas
Edammer fabriekskaas
Emmentaler
Tilsiter
Gruyère

Andere kaassoorten
Voor de productie van verschillende kaassoorten worden verschillende processen en zuursels gebruikt. Beiden kunnen de kans op rest-lactose vergroten. In Franse en Zwitserse (halfharde kazen) worden bijvoorbeeld vaak zuursels gebruikt die minder snel lactose/galactose omzetten. Het is niet bekend of andere dan genoemde Franse en Zwitserse kazen rest-lactose bevatten. Daarom wordt afgeraden alle (halfharde) onbekende kaassoorten te gebruiken.

Dieet in het buitenland

Om op vakantie ook goed uit de voeten te kunnen zijn er dieetkaartjes gemaakt op creditcard formaat, die gemakkelijk mee te nemen zijn. Deze pdf kunt u downloaden, printen, uitknippen en plakken. Het is in vijf talen beschikbaar: Engels, Frans, Duits, Italiaans en Spaans. Mocht u zelf andere talen beschikbaar dan horen wij dat graag, dan kunnen wie die er mogelijk bij zetten.

dieetpaspoort

 

Op de website van EGS (Europese Vereniging) staan in veel talen een goede omschrijving die je mee kunt nemen in het buitenland om te laten lezen. Zie deze link naar de verschillende talen, veel talen zijn beschikbaar (zie afbeelding hieronder). De website is in het Engels geschreven.

20161015_egs_dieettalen